Pokud se vám e-mail nezobrazuje správně, klikněte zde.
Milé odbornice a odborníci v oblasti dětské paliativní péče a její příznivci, posíláme Vám pravidelný souhrn informací, aktualit a tipů, na co se podívat a co si poslechnout. Rádi bychom s Vámi sdíleli dobrou zprávu. Parlament ČR zahájil projednávání zákona o zdravotních službách, který kromě jiných úprav zavádí Centrum komplexní péče o děti a možnost poskytovat zdravotní respitní péči do české legislativy. Zákon prošel prvním čtením, podpořil ho výbor pro zdravotnictví a míří do druhého čtení. Pozitivní je také fakt, že zdravotní pojišťovny zahájily jednání o výši úhrady za lůžkoden v CKP.
Podpořili jsme rozvoj dětské a perinatální paliativní péče v nemocnicích v deseti krajích České republiky. Tato potřebná péče vznikne nebo se rozšíří v 16 nemocnicích napříč všemi kraji. Více o projektu a podpořených organizacích si můžete přečíst na našem webu.
Lorna Fraser, profesorka dětské paliativní péče, se stala vítězkou prestižní ceny za výzkum, kterou uděluje Národní institut pro výzkum zdraví ve Velké Británii. Naše Nadace přináší jedinečnou příležitost pro čtyři zájemce o studium na King's College London, na které Lorna Fraser působí. Rádi bychom formou stipendia podpořili dvě místa v MSc. programu a dvě místa v PhD. programu. Pro všechny, kterým připadá tato možnost zajímavá, připravujeme informační webinář s experty z King's College.
Ve spolupráci s 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy Vás zveme na přednášku profesora Justina Bakera, profesora pediatrie na Stanfordské univerzitě, na téma komunikace s pacienty s těžkým onemocněním a jejich rodinami. Přednáška v angličtině proběhne 20. března v Motole. Dejte nám, prosím, vědět, jestli přijdete.
Ještě do 28. února můžete přihlásit svůj příspěvek na Konferenci dětské paliativní péče, která se bude konat 20.–21. listopadu v Litomyšli. Abstrakty na téma Utrpení v dětské paliativní péči maximálního rozsahu A4 zasílejte na e-mail: detska@paliativnimedicina.cz.
V druhém ročníku stipendijní výzvy Štěstí přeje připraveným jsme podpořili čtyři mladé odborníky, kteří vycestují do zahraničí a svými zkušenostmi pomohou rozvoji dětské paliativní péče v České republice.
Česká asociace pro vzácná onemocnění pořádá několik zajímavých akcí ke Dni vzácných onemocnění, který se jako každý rok uskuteční 28. února. Jednou z nich je Kulatý stůl, který proběhne ve čtvrtek 27. února od 13 hodin v Konírně Poslanecké sněmovny PČR. Všechny akce najdete na webu ČAVO.
Centrum pro umění a herní práci v paliativní péči Vlaštovka vytvořilo komiks Spolu to zvládnem, který přibližuje potřeby zdravých sourozenců. Pokud o něj máte zájem, můžete Vlaštovku kontaktovat.
Dokud žiju - představení vzniklé metodou divadla utlačovaných bude mít reprízu 28. března v Komunitním centru Smíchov. Odpovídá na otázky spojené s prací dětské sestry v nemocnici a domácím hospici.
Nejen dožít, ale i kvalitně prožít. Jak s láskou a péčí naplnit čas dětí s onemocněním v pokročilém stadiu? Tomu se věnuje dokument Dětská paliativní péče, který pro Českou televizi natočila Lea Surovcová.
Stefan Friedrichsdorf, profesor na University of California v San Franciscu a odborník na léčbu bolesti v dětské nemocnici Benioff v Oaklandu, v krátkém videu vysvětluje, jak dětská paliativní péče neničí naději, ale naopak ji přetváří a dává jí nový rozměr.
Cesta domů pořádá 10. dubna seminář Proč a jak mluvit s dětmi o umírání a smrti? Je určen sociálním pracovníkům, terapeutům, vychovatelům a všem, kdo se profesně setkávají s dětmi a potřebují podpořit v komunikaci témat spojených s koncem života.
K poslechu Vám tentokrát doporučujeme pořad Českého rozhlasu Večer na téma, ve kterém se potkává umělecký svět s pohledy odborníků na péči o vážně nemocné děti. V podcastu divadla Minor mluví Lucie Hrdličková o paliativní péči a o tom, jak moc je důležitá ve zdravotnictví komunikace.
Za celý tým Nadace rodiny Vlčkových Vám přeji hezké dny.
Eva Gurná specialistka komunikace
Vidíme svět, kde mají rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči a zažívají chvíle radosti.
