Milé odbornice, odborníci a podporovatelé dětské paliativní péče,
přinášíme vám další přehled toho, co se děje v našem oboru. Podíváme se, mimo jiné, na nové impulzy v pozůstalostní péči, aktuální možnosti vzdělávání i na to, jak se v Česku rozvíjejí Centra komplexní péče pro děti. Sdílíme také, že chystáme rozjezd odlehčovacích služeb pro rodiče, kteří pečují o vážně nemocné děti, a začínáme hledat tým, který u toho chce být. Nechybí ani tipy na oborové akce a podcasty, včetně čerstvé epizody s lékaři z Nemocnice České Budějovice.
NOVINKY
Devatenáct organizací se shodlo na tom, co je nezbytné pro kvalitní domácí péči o vážně nemocné děti. Ve společném odborném stanovisku pojmenovávají 13 klíčových oblastí a jasně říkají, že bez koordinované zdravotní, sociální a vzdělávací podpory rodiny dlouhodobou péči doma nezvládnou. Dokument zdůrazňuje potřebu komplexní pomoci v průběhu celé nemoci, včetně podpory pečujících, zajištění vzdělávání dítěte a návaznosti péče i v případě jeho úmrtí. Více se o tomto tématu dozvíte na webu koncepce.info.
Pilotní projekt péče o pozůstalé, koordinovaný Institutem Pallium a podpořený Nadací, potvrzuje, že odborná podpora po ztrátě má zásadní vliv na zvládání truchlení i kvalitu dalšího života. Data z nemocnic a poraden ukazují, že tyto formy péče se vzájemně doplňují. V roce 2025 zahrnovala péče v projektu 813 pozůstalých s více než 3 200 hodinami podpory, přičemž klíčová je včasnost a přizpůsobení individuálním potřebám.
Po roce fungování programu dětské a perinatální paliativní péčesdíleli zástupci 16 nemocnic zkušenosti z praxe a shodli se, že má-li tato péče má být běžnou součástí péče v nemocnicích, vyžaduje to další vzdělávání zdravotníků, podporu vedení a dobrou týmovou spolupráci.
Od 1. ledna 2026 vznikají v České republice Centra komplexní péče (CKP) pro rodiny s vážně nemocnými dětmi. Poskytují léčebnou, ošetřovatelskou, rehabilitační a psychologickou péči i sociální poradenství a podporu. Více informací najdete na webu věnovaném CKP, který připravila Nadace Sirius.
NADCHÁZEJÍCÍ OBOROVÉ AKCE
Největší paliativní akce roku, EAPC 2026 – 20. světový kongres Evropské asociace paliativní péče, se uskuteční 14.–16. května 2026 v Praze. Bude se věnovat i dětské paliativní péči a nabídne prostor také českým odborníkům, kteří jsou ve světě díky své práci stále viditelnější, což nás velmi těší. Očekává se účast více než 2 000 odborníků z celého světa. Registrace jsou otevřené, do konce února za zvýhodněnou cenu. Realizátorům projektů, které jsme v minulosti podpořili a jejichž abstrakt byl přijat jako ústní sdělení, uhradíme jeden registrační poplatek. Pokud jste se nám ještě nepřihlásili, napište během února na petra.rausova@nrv.org.
Registrace na rychle se blížící 3. ročník konference Sestry v paliativní péči jsou stále otevřené. Konference se uskuteční 10. února 2026 v Praze a zaměří se na roli sester v paliativní péči, sdílení zkušeností z praxe a aktuální výzvy v péči o vážně nemocné a jejich rodiny.
PRACOVNÍ PŘÍLEŽITOST V NAŠEM TÝMU
Připravujeme spuštění terénních služeb, jejichž cílem je ulevit rodičům pečujícím o vážně nemocné děti. Tyto služby plánujeme představit rodinám již během letošního roku, tedy ještě dříve, než dokončíme a otevřeme Cibulku. Proto hledáme nové posily do týmu na pozice dětská sestra a osobní asistent. Další pracovní role budeme představovat postupně. Pokud vás tato práce oslovuje, budeme rádi, když se nám ozvete.
VZDĚLÁVÁNÍ
Hned po kongresu EAPC, od 17. května, pořádáme v Praze třídenní mezinárodní kurz EPEC-Pediatrics Level 1 v angličtině pro účastníky z různých zemí. Jde o celosvětový vzdělávací program zaměřený na dětskou paliativní péči, který vznikl v USA. Velkou ctí pro nás je účast uznávaných lektorů, jako jsou prof. Stefan Friedrichsdorf, Joanne Wolfe či Justin Baker. Registrace bude otevřena již brzy, více informací poskytne nelly.tomcikova@nrv.org. EPEC-Pediatrics letos českým zájemcům otevřeme i v českém jazyce.
Webináře projektu ECHO zaměřené na dětskou paliativní péči, které pořádá FN Motol, pokračují i v roce 2026. Přehled termínů a témat je k dispozici na webu projektu, další webinář se uskuteční 17. března a zaměří se na management bolesti u neverbálních dětí. ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes) je mezinárodní edukační program, jehož cílem je zlepšovat výsledky komunitní zdravotní péče prostřednictvím sdílení odborných znalostí a dobré praxe.
Díky grantové podpoře Nadace v rámci výzvy Pošli to dál vznikl nový dvoudenní kurz organizace Kouzelen: Využití multismyslové stimulace a terapeutických pomůcek v péči o děti v paliativě. Kurz propojuje online teoretický základ s praktickým workshopem.
Pro letošní rok je k dispozici také řada užitečných a velmi kvalitních kurzů zaměřených na dětskou paliativní péči. Přehled zavedených kurzů, jejich popisy i termíny najdete na webu Institutu Pallium.
TIPY K POSLECHU
Jak může spolupráce dětského a paliativního týmu zlepšit život dětí se závažnou diagnózou i jejich rodin? V novém díle našeho podcastu sdílí tři lékaři z Nemocnice České Budějovice zkušenosti z praxe a ukazují, jak paliativní péči smysluplně zavést a získat pro ni stabilní podporu v rámci fungování nemocnice.
Jak konkrétně mohou Centra komplexní péče pro děti pomoci rodinám dětí s vážným onemocněním zvládat dlouhodobou péči a získat potřebnou podporu i odpočinek, přibližuje v podcastu Šance dětem ředitelka Dětského centra Kolín Hana Hálová.
Přejeme vám krásný víkend a co nejpříjemnější průběh zimy. Za celý tým Nadace rodiny Vlčkových zdraví
