Novinky z oblasti dětské paliativní péče

Milí odborníci v oboru dětské paliativní péče a její příznivci,

připravili jsme pro Vás listopadové shrnutí novinek a zajímavostí.

Děkujeme všem, kteří jste se s námi podělili o to, jak vnímáte naši Nadaci v průzkumu Behavio. Získali jsme tak cennou zpětnou vazbu, díky které můžeme obor dětské a perinatální paliativní péče rozvíjet efektivně.

V Poslanecké sněmovně parlamentu České republiky proběhl 11. 11. kulatý stůl, který se věnoval tématu Center komplexní péče. Ta mohou výrazně ulehčit v péči rodičům i odborníkům a díky aktuálnímu legislativnímu procesu se tato centra mají šanci stát součástí zdravotního systému. Kulatý stůl uspořádal místopředseda PSP ČR Aleš Juchelka a Nadace Sirius.

Tým perinatální ztráty svolává další inspirativní on-line setkání pečujících profesionálů na 21. 11. v čase 17:00–19:00. Tentokrát na téma Spirituálních potřeb rodin procházejících perinatální ztrátou s kaplanem Matějem Hájkem z Asociace nemocničních kaplanů. Poté neonatoložka Zuzana Staníčková nabídne Dozvuky Paliativní konference v Olomouci a Konference dětské paliativní péče v Římě.

Ve stejný den, 21. 11. od 17:00 českého času proběhne také webinář ICPCN na téma léčby komplexní bolesti u dětí. Povede ho profesor Stefan Friedrichsdorf, lékařský ředitel Centra pro dětskou bolest, paliativní a integrativní medicínu v dětských nemocnicích UCSF Benioff v Oaklandu a San Franciscu. Účastníci kurzu EPEC-Pediatrics ví, že léčba bolesti je jeho srdcové téma. Webinář bude dostupný i ze záznamu.

Pokud jste nestihli osobní setkání ani online stream s našimi stipendisty, můžete se podívat na záznam večera, kde šest odborníků a odbornic sdílelo inspirativní zkušenosti ze zahraničí. Můžete se těšit třeba na výsledky výzkumu o využití zážitkové virtuální reality k mírnění úzkosti u těžce nemocných dětí nebo na sdílení zkušeností s péčí o vážně nemocné děti z Austrálie.

Institut Pallium připravil online kurz Perinatální paliativní péče v kostce, kterým Vás provede lékař Jan Hálek, advokátka Barbora Steinlauf a sociální pracovnice Kristýna Štefanides.

Cesta domů nabízí podpůrnou skupinu na pomoc rodičům, kterým zemřelo miminko v jakékoliv fázi těhotenství, při nebo krátce po porodu.

Pavla Zárubová, neonatoložka z Fakultní nemocnice v Ostravě vytvořila unikátní sadu pěti informačních brožur pro rodiče předčasně narozených dětí. Brožury jsou rozděleny podle týdnů těhotenství, ve kterých se děti narodí a jsou volně ke stažení.

informační brožury pro rodiče předčasně narozených dětí

Institut Pallium vydal publikaci Systém podpůrných zdravotních a psychosociálních služeb pro děti se závažnou život limitující a ohrožující nemocí a jejich rodiče. Rodinám přináší přehled podpůrných služeb dostupných v České republice. Vítáme to i proto, že je v souladu s myšlenkou Rozcestníku, online databáze pro pečující, která je bezplatně přístupná všem a pořád ji zlepšujeme.

Lenka Kohoutková, vedoucí pracovnice Centra provázení a koordinátorka Podpůrného paliativního týmu Dětské kliniky FN Hradec Králové napsala pro časopis Sociální služby článek Jak mluvit s dětmi o smrti.

Na našem Youtube kanále najdete další dvě videa, která jsme natočili se zahraničními odborníky a lektory kurzu EPEC-Pediatrics. Diana McIntosh, dětská onkoložka ze skotského Glasgow popisuje, jak pomoci dětem zvládat chronickou bolest. Lékař a odborník na dětskou paliativní péči Hans-Ulrich Bender ze švýcarského Bernu mluví o tom, jak ulevit od dušnosti.

K poslechu Vám tento měsíc doporučujeme nový díl podcastu V pravém rohu nebe. „Kurativní a paliativní péče musí jít u takto závažných diagnóz ruku v ruce,” říká pozůstalý rodič Roman Kalianko. V podcastu Po medině mluví Lucie Hrdličková, vedoucí týmu dětské paliativní a podpůrné péče ve FN Motol o tom, jak vybudovat ze spolupracovníků dobrý tým.

Za celý tým Nadace Vám přeji klidné listopadové dny.

Eva Gurná
specialistka komunikace

Vidíme svět, kde mají rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči a zažívají chvíle radosti.

Na každé chvilce záleží.

Pro odhlášení z našich rozesílek klikněte zde.