Novinky z oblasti dětské paliativní péče

Zobrazit e-mail v prohlížeči

Milé odbornice a odborníci, příznivkyně a příznivci dětské paliativní péče,

posíláme vám letní várku novinek. V posledních týdnech jsme se naplno věnovali především začátku přímé péče, kterou poskytujeme rodinám. U jedné z prvních rodin si maminka díky pomoci naší kolegyně mohla po dlouhé době v klidu uklidit kuchyň. Pro většinu z nás běžná věc, pro ni vzácný a příjemný okamžik odlehčení. Právě takové chvíle a reakce rodin nás utvrzují v tom, že tato podpora má velký smysl.

Do současného týmu přímé péče aktuálně hledáme dětskou sestru.

Mnohem více odlehčení budeme rodinám nabízet na Cibulce, věříme, už příští rok. V krátké aktuální videoprohlídce se můžete podívat, v jaké fázi příprav na Cibulce jsme.

Abychom služby nastavili co nejlépe, sbíráme zkušenosti od špičkových odborníků i organizací z celého světa. Nedávno jsme navštívili také skvělý hospic v Rumunsku, který už řadu let ukazuje, jak může vypadat kvalitní a citlivá péče o vážně nemocné děti i jejich rodiny. Zkušenosti z mnoha zemí nám pomáhají vytvářet prostředí i služby, které budou co nejlépe odpovídat potřebám rodin a zároveň budou skvěle nastavené i pro pečující odborníky.

Nově můžete informace o přímých službách pro rodiny, rekonstrukci usedlosti i přípravách na zahájení péče na Cibulce sledovat na právě spuštěném webu Centra Cibulka.

Rozšířili jsme a vylepšili Rozcestník, který dnes obsahuje více než 1 500 ověřených služeb pro rodiny s vážně nemocnými dětmi z celé České republiky. Nově na něj navazuje také odborné sociální poradenství poskytované telefonicky na čísle 775 180 190 a e-mailem na poradna@centrumcibulka.org. Obě služby jsou první součástí přímé podpory rodin ještě před otevřením Cibulky. Budeme rádi, když o nich dáte vědět rodinám i kolegům, kterým mohou pomoci.

Máme za sebou druhý pilotní kurz EPEC Pediatrics Česká republika. Tentokrát proběhl v Cestě domů, a tím jsme úspěšně završili pilotní ověřování tohoto vzdělávacího programu. Na základě zpětné vazby účastníků i výsledků výzkumu jsme kurz doladili tak, aby co nejlépe odpovídal potřebám odborníků pečujících o děti se závažným, život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny.

Výsledky evaluace dále zpracováváme a představíme je odborné veřejnosti na podzim. Registrace na podzimní kurzy jsou již otevřené. Pokud máte zájem o kurz na míru pro 20 účastníků ve vaší organizaci nebo regionu, ozvěte se Veronice Růžičkové (veronika.ruzickova@epecpediatrics.org).

Přidáváme dvě citace účastníků z dotazníku, který vyplnili po kurzu.

Pilotní kurz EPEC Pediatrics vnímám jako velmi inspirativní a přínosnou zkušenost, i když se v paliativní péči pohybuji řadu let, odnesla jsem si mnoho nového. Velmi oceňuji skvělou atmosféru, bezpečné prostředí pro sdílení a vysokou připravenost lektorů.

Podání dětské paliativní péče pod hlavičkou EPEC Pediatrics je zajímavou a přínosnou formou pro každého, koho zajímá toto téma. V bezpečném prostředí pod vedením zkušených lektorů se dozvíte, co vás z oboru dětské paliace/podpůrné péče zajímá. Na vlastní kůži si
prožijete sdělování těžké zprávy a naučíte se, jak můžete pomoci rodinám Vašich pacientů/klientů, ale i jak pracovat ve svých týmech.

Pokračujeme také v rozvoji EPEC Pediatrics Europe. V tomto videu se můžete podívat, jak probíhal květnový kurz v Praze, kterého se zúčastnilo více než 50 účastníků ze 14 zemí.

Přidáváme dva tipy na letní odborné čtení.

Naše stipendistka Anna Šebová publikovala v prestižním mezinárodním časopise BMC Palliative Care výsledky svého výzkumu zaměřeného na využití virtuální reality ke zmírnění úzkosti u dětí se závažnou život limitující diagnózou. Článek je volně dostupný a nabízí cenné poznatky i praktická doporučení pro zavádění virtuální reality do péče o dětské pacienty.

MUDr. Eva Míšová se svým týmem připravila odbornou publikaci Projevy vzácných onemocnění v orofaciální oblasti, která přináší přehled 54 vzácných diagnóz s bohatou obrazovou dokumentací a praktickými doporučeními pro zubní lékaře, pediatry i dentální hygienisty. Kniha může přispět k rychlejší diagnostice, lepší dostupnosti stomatologické péče i menší zátěži pacientů i jejich rodin.

Přejeme vám příjemné čtení a krásné léto.

Za celý náš tým vás zdraví

Mirek Čepický

ředitel komunikace

Vidíme svět, kde mají rodiny s vážně nemocnými

dětmi špičkovou péči a zažívají chvíle radosti.

Děkujeme, že jste s námi!

Pro odhlášení z newsletteru klikněte zde.