Novinky z oblasti dětské paliativní péče

Zobrazit e-mail v prohlížeči

Milé odbornice a odborníci, příznivkyně a příznivci dětské paliativní péče,

dnes je Den dětí a my máme radost jako děti. Zažíváme totiž velmi důležitý milník pro náš tým i pro přímou péči o rodiny vážně nemocných dětí. Dozvíte se o něm níže. A pokud dočtete tento newsletter až do konce, můžete od nás získat i novou knihu o významu hry v péči o nemocné děti.

Nejdříve přinášíme úplně čerstvou dobrou zprávu pro vás, kteří se chcete vzdělávat. Právě otevíráme registrace na první kurzy EPEC Pediatrics Česká republika, mezinárodně uznávaného vzdělávacího programu zaměřeného na dětskou a perinatální paliativní péči.
První otevřené akreditované kurzy proběhnou od října 2026 a registrace již běží. Program nabízí praktické vzdělávání pro odborníky, kteří pečují o vážně nemocné děti a jejich rodiny.
Více informací o programu, termínech kurzů a registraci najdete v článku na našem blogu.
Můžete se také podívat na video z letošního pilotního kurzu.

OHLÉDNUTÍ ZA KVĚTNOVÝMI AKCEMI

EPEC Pediatrics šíříme ve spolupráci s italskou Fondazione Maruzza a týmem zkušených zahraničních lektorů pod vedením profesora Stefana J. Friedrichsdorfa po Evropě. V Praze jsme v rámci této spolupráce pořádali první workshop, na který se sjelo 55 odborníků ze 14 evropských zemí. Další dva workshopy se pod vedením Maruzzy budou konat v říjnu tohoto roku v Římě.

Květen byl nabitý mezinárodními akcemi a nejvýznamnější událostí pro celý obor, nejen v Česku, ale i ve světě, byl 20. světový kongres paliativní péče EAPC. Organizovala ho European Association for Palliative Care pod záštitou České společnosti paliativní medicíny. Je pro nás čest, že jsme společně s Nadačním fondem Abakus mohli být jedním z partnerů kongresu. Za celý globální tým organizátorů z EAPC i český Local Organising Committee chceme poděkovat všem účastníkům za skvělou atmosféru. Připravili jsme také malé ohlédnutí ve formě několika desítek fotografií z této mimořádné akce. Těší nás, že na celém kongresu byla patrná silná česká stopa. Akci dokumentoval fotograf Dominik Kučera.

V květnu v Domku zahradníka na Cibulce proběhl také křest knížky O pevném stisku koaly, která se věnuje významu hry v péči o nemocné děti. Kniha přibližuje, proč je důležité vnímat dítě i během léčby především jako dítě, jak s ním citlivě mluvit o nemoci a jak může hra pomáhat zvládat strach, bolest i náročnou léčbu. Autorkou je herní specialistka Michaela Váňová, která vychází ze svých zkušeností z organizace Vlaštovka. Knihu vydalo Grada Publishing a její vznik jsme moc rádi podpořili. Publikace může být inspirativním zdrojem pro zdravotníky, psychology, terapeuty, pedagogy, sociální pracovníky i další odborníky, kteří pečují o vážně nemocné děti a jejich rodiny.

SETKÁNÍ S RODINAMI

Minulý týden uspořádala Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) letošní první edukační pobyt pro rodiny pečující o dítě se vzácným onemocněním. Setkání proběhlo v Pluhově Žďáru a nabídlo rodinám prostor pro odpočinek, sdílení zkušeností i konzultace s odborníky. Pobyt znovu ukázal, jak důležitá jsou podobná setkání pro rodiče, sourozence i samotné děti. Vedle vzájemné podpory a načerpání sil se zde otevřeně diskutovalo také o praktických výzvách, kterým rodiny čelí. Patří mezi ně například dostupnost odlehčovacích služeb, možnost dopřát dětem vzdělávání odpovídající jejich potřebám navzdory zdravotnímu handicapu nebo přístup ke specializované zdravotní péči.

Setkávání a diskuse přímo s rodinami jsou z mnoha důvodů velmi důležité i pro nás. Do Domku zahradníka na Cibulce jsme nedávno již potřetí pozvali rodiny, které pečují o vážně nemocné dítě. Sešlo se celkem dvanáct rodin a zájem byl i tentokrát větší, než kolik nám kapacita Domku umožňuje. I proto už teď přemýšlíme o dalším setkání. Program jsme připravili tak, aby si společný den užili nemocné děti, jejich zdraví sourozenci i rodiče. Z tohoto setkání jsme natočili i krátké video.

SPOUŠTÍME PŘÍMÉ SLUŽBY PRO RODINY

Když píšeme o Cibulce, máme skvělou zprávu. To je ta zmiňovaná v úvodu, ze které máme obrovskou radost. Našemu týmu přímých služeb se podařilo zaregistrovat sociální služby, konkrétně odlehčovací služby a odborné sociální poradenství. Prvním rodinám je v jejich domácím prostředí začneme postupně nabízet už tento měsíc.
Zatím vše poběží v pilotním provozu. Víme, že se musíme hodně učit, dobře poznávat rodiny, vše ladit a postupně také zvyšovat kapacitu. Držte nám palce.

HLEDÁME STOMATOLOGA PRO CIBULKU

Současně se připravujeme na start Cibulky v pražských Košířích, kde budujeme Centrum dětské podpůrné péče. Už začínáme skládat tým, který tam bude rodinám pomáhat, až bude rekonstrukce celé usedlosti příští rok dokončena. Velmi rádi bychom vážně nemocným dětem nabídli stomatologickou ambulanci s možností analgosedace i celkové anestezie. To ale zvládneme jen s dobrým stomatologem. Toho nyní intenzivně hledáme a všem, kteří by o tuto pozici měli zájem, jsme připravili více informací na našem webu. Přidáváme vizualizaci části usedlosti Cibulka, kde bychom stomatologickou ordinaci rádi vybudovali.

DOBRÉ ZPRÁVY Z PODPOŘENÝCH PROJEKTŮ

V rámci námi podpořeného projektu „Rozvoj a podpora perinatálního podpůrného a paliativního týmu ve Fakultní nemocnici Ostrava“ vzniklo ve slezské Vřesině nové pietní místo „Srdce vzpomínek“, které bylo slavnostně odhaleno letos 28. května. Slouží jako bezpečný a klidný prostor pro rodiny, které přišly o dítě. Slavnostního setkání se zúčastnili členové perinatálního podpůrného a paliativního týmu FNO, zástupci vedení nemocnice i odborníci z oblasti paliativní péče.

Potěšila nás zpráva o velkém zájmu o výcvik Cesty truchlení, první návazný psychoterapeutický výcvik v České republice zaměřený na práci s tématy umírání, smrti a truchlení. Do programu, který jsme podpořili, bylo vybráno 22 účastníků z celkem 45 přihlášených, především zkušených odborníků z oblasti zdravotnictví, sociálních služeb, školství a soukromé praxe, kteří chtějí prohloubit své kompetence v práci s pozůstalými.
Výcvik zahrnuje 12 intenzivních setkání během dvou let a již nyní organizátoři evidují zájem o další běh. Jeho otevření proto plánují v roce 2028. Přidáváme fotografii lektorek Sylvie Stretti a Gražiny Kokešové Kleinové.

Prvním třem, kteří nám alespoň krátce napíšou (v odpovědi na tento e-mail), v čem vidí přínos herní práce s vážně nemocnými dětmi a jak by ji mohli rozvíjet ve své praxi, pošleme knížku Míši Váňové O pevném stisku koaly.

Přejeme vám krásný červen a ať se vám daří.

Za celý náš tým vás zdraví

Mirek Čepický

ředitel komunikace

Vidíme svět, kde mají rodiny s vážně nemocnými

dětmi špičkovou péči a zažívají chvíle radosti.

Děkujeme, že jste s námi!

Pro odhlášení z newsletteru klikněte zde.