Pokud se vám e-mail nezobrazuje správně, klikněte zde.
Milé odbornice a odborníci v oblasti dětské paliativní péče a její příznivci, přinášíme Vám květnový souhrn aktualit, tipy na vzdělávání, ke sledování i k poslechu.
Ministerstvo zdravotnictví zveřejnilo analytickou část Strategie paliativní péče v ČR do roku 2035. Popisuje současný stav dostupnosti paliativní péče v ČR dle jednotlivých klíčových oblastí pro rozvoj paliativní péče včetně preferovaných trajektorií v závěru života.
Odborná společnost praktických dětských lékařů vydala Doporučení pro praxi zaměřená na dětskou paliativní péči. Materiál reflektuje každodenní potřeby v péči o děti se závažným chronickým či život limitujícím onemocněním. Odborně se na něm podílela Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP.
Na Pražském hradě proběhl pod záštitou první dámy Evy Pavlové kulatý stůl zaměřený na problematiku paliativní péče. Akce se konala za účasti zástupců Ministerstva zdravotnictví, Ministerstva školství, Ministerstva práce a sociálních věcí, odborníků z oblasti paliativní medicíny, zástupců odborné veřejnosti, státní správy a neziskových organizací.
Mobilní hospic Ondrášek pořádá 29. 5. webinář, který Vás seznámí s procesem truchlení u dospělých i dětí, běžnými projevy truchlení a možnostmi podpory pozůstalých.
Ve čtvrtek 19. 6. proběhne čtvrtý webinář ECHO, který pořádá Fakultní nemocnice v Motole, tentokrát na téma Paliativní sedace v dětském věku.
Projekt RehaSÍŤ se zaměřuje na zlepšení rehabilitační péče o děti, včetně těch v paliativní péči. Do konce června 2025 sbírá anonymní data od fyzioterapeutů, rehabilitačních pracovníků i rodičů prostřednictvím dotazníků. Cílem je zmapovat dostupnost a kvalitu péče a navrhnout efektivní síť a vzdělávání. Budeme rádi, pokud se zapojíte nebo informujete své kolegy.
V časopise Medical tribune vyšel článek o pilotním projektu na péči a podporu pro pozůstalé, který je součástí Implementace Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Projekt realizuje Institut Pallium a Nadace rodiny Vlčkových ho finančně podporuje.
V pátek 11. 7. o půlnoci našeho času se můžete připojit k online přednášce profesora Briana Cartera, amerického neonatologa a odborníka na lékařskou etiku. Věnovat se bude tématu léčby bolesti a dalších zatěžujících symptomů u vážně nemocných dětí – a otázce, jak k těmto situacím přistupovat eticky a citlivě. Webinář pořádá UCSF Benioff Children's Hospital.
Profesorka Julia Downing, výkonná ředitelka ICPCN, vystoupila na nedávném webináři WHO ze série NCD Hard Talks, kde se věnovala důležitosti zapojení hlasu uživatelů služeb do reforem paliativní péče. Na záznam se můžete podívat na tomto odkazu.
Režisérka Iva Tereza Grosskopfová natočila film A slunce svítí dál, který citlivě zachycuje příběhy rodin, jež prošly ztrátou dítěte v období kolem porodu. Dokument zprostředkovává několik příběhů a pohledů těch, kteří si prošli velmi ranou ztrátou dítěte.
„Rodičům se snažíme splnit každé přání. Třeba umírající holčičce umýt vlásky,” říká v rozhovoru Deníku N paliativní lékařka z FN Motol Lucie Hrdličková.
K poslechu Vám tentokrát doporučujeme podcasty se Sylvií Stretti, zakladatelkou a ředitelkou Poradny Vigvam pro pozůstalé děti a jejich rodiny, na Českém rozhlase. A s Terezou Martínkovou, lékařkou Cesty domů v Hovorech o duši.
Za celý tým Nadace Vám přeji pěkné jarní dny.
Eva Gurná specialistka komunikace
Vidíme svět, kde mají rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči a zažívají chvíle radosti.
