|
Pokud se Vám e-mail nezobrazuje správně, klikněte zde.
|
|
|
Vážení pečující a podporovatelé dětské paliativní péče, dnes Vám chceme napsat, že máme radost z mnoha aktivit a spoluprací, které v oboru vnímáme. A přidáváme se k tomu, co v rámci právě probíhajícího Týdne paliativní péče, mimo jiná témata, hezky komunikuje Institut Pallium. Taky věříme, že #spolujsmesilnejsi. Jen společně můžeme nejlépe zlepšovat péči. Navíc aktuálně můžeme pomoci i ve výzkumu, který se týká mezinárodně přijatých standardů pro dětskou paliativní péči. Připravil ho Tým dětské podpůrné péče FN Motol ve spolupráci se Sekcí dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti ČLS JEP. Rádi bychom Vás touto cestou požádali o vyplnění dotazníku určeného všem profesionálům, kteří jsou zapojení do péče o těžce nemocné děti a jejich rodiny. Dotazník naleznete pod následujícím odkazem https://www.click4survey.cz/s4/56325/38314c8b. Předem děkujeme za vyplnění. |
|
|
Vše, co společně děláme, se točí kolem rodin s vážně nemocnými dětmi. Ve spolupráci s DVTV přinášíme příběh malého Martínka. Když mu byly tři měsíce, dávaly mu prognózy maximálně měsíc života. Dnes jsou mu čtyři roky a žije doma s rodiči. Více se o něm, jeho úžasné rodině a také o lékařce Barboře Červíčkové (pracuje v Dětském centru Veská a zároveň v Nadaci), která rodině se svým týmem hodně pomáhala a pomáhá, můžete dozvědět v nejnovější reportáži DVTV. Máme radost i z toho, že Dětské centrum Veská dokončilo rekonstrukci a nabízí dětem a rodinám nové krásné prostory. |
|
|
Důvodů k oslavě je víc, což nás moc těší. Jedním z nich je i 1. výročí fungování oddělení paliativní péče v Thomayerově nemocnici. Jsme rádi, že s tímto týmem spolupracujeme. A přejeme mu mnoho dalších let. |
|
|
Připomínáme, že 23. a 24. listopadu 2023 proběhne v Litomyšli VI. Konferenci dětské paliativní péče. Jako zahraniční host vystoupí s tématem Evropská charta paliativní péče o děti a mladistvé Prof. Julia Downing. Těšíme se, že se tu s mnohými z Vás potkáme osobně. |
|
|
A přidáváme ještě informaci o dvou nových knihách, jejichž vznik jsme podpořili. První najdete v nabídce Cesty domů a jmenuje se Hubertova peříčka. Je určená vážně nemocným dětem a dětem, které mají ve své blízkosti vážně nemocného člověka. Druhá je zaměřená na odborníky a její titul je Etika v pediatrii a neonatologii, autory Magdalena Chvílová Weberová, Jaromír Matějek, Barbora Steinlauf a kolektiv. |
|
|
|
Pro Vás, kteří máte rádi výstavy, přidáváme tip na Dobu genovou, která vysvětluje základy genetiky na příkladech genetických onemocnění. Návštěvníky informuje, co můžou udělat v rámci prevence. Zaměřuje se na současné a budoucí možnosti léčby. Výstava je putovní, můžete ji navštívit ve více městech. Záštitu nad ní přezvali: manželka prezidenta České republiky Eva Pavlová, manželé a zakladatelé Nadace Katarína a Ondřej Vlčkovi, náměstkyně primátora hlavního města Prahy Alexandra Udženija a herečka a režisérka Petra Nesvačilová. |
|
|
Pokud bude mít i Váš tým relevantní téma, které by rád sdílel s ostatními odborníky, dejte nám vědět. Rádi i komunikačně podpoříme vše, co prospívá celému oboru. Děkujeme a na podporuje páteční mezinárodní kampaně Hats On for Children’s Palliative Care (#HatsOn4CPC) připomínající potřebu a důležitost paliativní péče o vážně nemocné děti si nasazujeme klobouky a loučíme se. |
|
|
Za tým Nadace rodiny Vlčkových Vás zdraví, |
Mirek Čepický
ředitel komunikace |
|
|
Vidíme svět, kde mají rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči a zažívají chvíle radosti. Na každé chvilce záleží. |
|
|
|
Pro odhlášení z našich rozesílek klikněte zde.
|