|
Pokud se Vám e-mail nezobrazuje správně, klikněte zde.
|
|
|
Milí pracovníci v oboru dětské paliativní péče a příznivci tématu, zdravíme vás v letním čase s dávkou zajímavostí z oboru dětské paliativní péče. |
|
Rádi bychom vaši pozornost nasměrovali k prvnímu ze série videí, kterou pod názvem Expert Talks připravujeme. Chceme podpořit spolupráci zahraničních expertů s těmi českými a vytvářet příležitost pro otevřené sdílení zkušeností a know how v oblasti dětské paliativní péče. V prvním videu sdílí Adam Rapoport své zkušenosti, jak mluvit s dítětem o smrti a dalších těžkých tématech. |
|
|
Manželé Vlčkovi vystoupili v průběhu června na konferenci v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky, mluvili o tom, jak je důležité, aby snahy filantropů ve zlepšování dětské paliativní péče doplnila i změna systému a financování péče ze strany státu a pojišťoven. Máme radost, že se o tomto tématu bavili společně s odborníky z praxe lidé z Ministerstva práce a sociálních věcí a současně z Ministerstva zdravotnictví České republiky. Doufáme, že spolupráce a propojení napříč resorty zlepší podmínky rodinám s vážně nemocnými dětmi, které potřebují jak zdravotní, tak sociální podporu. |
|
|
V červnu proběhl v Rotterdamu mezinárodní kongres o paliativní péči European Association For Palliative Care (EAPC) 2023, česká delegace měla mezi téměř 2800 účastníky jedno z nejsilnějších zastoupení a připsala si mnoho úspěchů. Nadace finančně podpořila účast a přednášky několika českých i zahraničních odborníků dětské paliativní péče a hostujících zahraničních expertů, se kterými jsme domluvili budoucí spolupráci. |
|
|
V jižních Čechách zorganizovala paní doktorka Daniela Verdánová, předsedkyně Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost v jižních Čechách, setkání o dětské paliativní péči. Velmi dobrou přednášku pro zdravotníky měla doktorka Eva Zýková, která pracuje v Hospicové péči sv. Kleofáše a zároveň v Ambulanci paliativní medicíny Nemocnice Jindřichův Hradec. |
|
|
Ve dnech 20. - 24. června Praha hostila 15. kongres Evropské pediatrické neurologické společnosti. V rámci jeho pětidenního programu, kterého se účastnili odborníci z celého světa, měla vůbec poprvé své zastoupení i dětská paliativní péče. Ve čtvrtek 22.června proběhla pod vedením Dr. Finella Craig (Paediatric Palliative Care Consultat at Great Ormond Street Hospital, UK), Dr. Julie Hauer ( Medical Director at Seven Hills Pediatric Center and Faculty at Boston Children's Hospital a MUDr. Lucie Hrdličkové (vedoucí lékařka týmu dětské podpůrné péče ve FN Motol), výuková lekce na téma „Jak vytvořit tým paliativní péče“. Větší prostor a pozornost mnoha účastníků plenárního zasedání získal blok na téma „Paliativní péče v dětské neurologii“, kde všechny tři předchozí řečnice přednesly své příspěvky a trpělivě odpovídaly na řadu dotazů z publika, které po nich následovaly. Tento přednáškový blok moderovala MUDr. Katalin Štěrbová, dětská neuroložka ve FN Motol a prof. Laurent Servais, Ph.D., profesor dětských nervosvalových onemocnění a akademický ředitel nového pediatrického zařízení klinického výzkumu v Oxfordu. |
|
|
Na fotce (zleva): Jana Krákorová, Dr. Finella Craig, MUDr. Katalin Štěrbová, MUDr. Lucie Hrdličková, MD Julie Hauer a Barbora Vágnerová. |
|
23. června proběhl v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR zajímavý kulatý stůl na téma Vzdělávání dětí s těžkým kombinovaným postižením. Všichni přítomní odborníci z řad speciálních pedagogů, provozovatelů speciálních škol, školek a center, zástupců MZ ČR, MPSV i MŠMT hledali efektivní cesty, jak naplnit jedno ze základních práv dítěte na vzdělávání, a to i v případě, kdy dítě trpí život limitujícím či ohrožujícím onemocněním. Díky poslankyni Martině Ochodnické a Dagmar Herrmannové ze Smiling Crocodile za organizaci. Akci se věnovala Česká televize v pořadu Události (sledujte reportáž v čase od 50:00 min.) |
|
|
V reakci na jednání na Ministerstvu zdravotnictví 18. května 2023 vzniklo a bylo zveřejněno stanovisko České pediatrické společnosti JEP k problematice zdravotní respitní péče. Vyplývá z něj, že ČPS vnímá současnou absenci zdravotní respitní péče pro dětské pacienty s limitujícím onemocněním a jejich rodiny jako závažnou. Plné znění stanoviska je k dispozici na webových stránkách ČPS. |
|
Připomínáme další ze série webinářů na online vzdělávací platformě ECHO FN Motol, který proběhne 29. června 2023 ve 14 hodin na téma Krizové situace v paliativní péči. Info k registraci v přiložené pozvánce. |
|
|
PS: Pokud si myslíte, že by informace z tohoto newsletteru byly užitečné i pro vaše kolegy, dejte jim o něm vědět. Přihlásit se k odběru je možné vyplněním tohoto formuláře. |
Mirek Čepický
ředitel komunikace |
|
|
Vidíme svět, kde mají rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči a zažívají chvíle radosti. Na každé chvilce záleží. |
|
|
|
Pro odhlášení z našich rozesílek klikněte zde.
|